Association Saint Louis pour la recherche sur les Leucémies

Financement AJA

L’Unité d’Hématologie Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) de l’Hôpital Saint-Louis a fêté en 2015 ses cinq années d’existence. Elle est le fruit de la volonté d’hématologues adultes et pédiatriques, les Pr. Hervé Domret, André Baruchel et Gérard Socié de décloisonner le modèle de soin existant qui se heurte à la barre d’âge des 18 ans en créant un lieu de continuité de la prise en charge médicale et psychosociale adapté à l’adolescent et au jeune adulte. Ce projet s’articule sur deux dynamiques complémentaires : 1) une réflexion partagée entre hématologues pédiatres et adultes pour décider au mieux des thérapeutiques des patients. 2) un accompagnement social, psychologique et scolaire adapté pour lutter contre les effets de la pathologie et des traitements parfois longs. Cette unité reste pour l’instant unique en France et s’est donc dotée d’un programme d’évaluation et de recherche adapté.

L’Association Saint-Louis tient une place de partenaire privilégié dans la construction du projet AJA à Saint-Louis. Bien avant l’ouverture de l’Unité, l’Association s’est engagée dans la recherche fondamentale sur le site, qui a participé à la découverte de nouvelles formes de leucémies qui peuvent maintenant bénéficier de thérapeutiques dites « ciblées ». L’Association s’est également engagée dans un programme de recherche assez ambitieux d’évaluation du programme AJA que nous menons avec  le Centre de Recherche en Psychanalyse et Société de l’Université Paris 7. L’objet de cette recherche est d’évaluer l’impact psychologique à long terme de la maladie et des traitements en posant plus particulièrement la question de l’image corporelle et de la sexualité, avec comme problématique centrale l’hypofertilité induite par certains traitements et notamment la greffe de moelle.

En 2015, l’Association a accepté de soutenir la mise en place d’une des pierres angulaires du programme AJA qui concerne le domaine de l’accompagnement et de la réinsertion professionnelle des jeunes patients. L’un des effets collatéraux de la maladie et des traitements qui peuvent durer plusieurs mois à plusieurs années est la déscolarisation, la rupture avec les structures de formation ou, pour les plus âgés, avec le milieu professionnel. L’accompagnement scolaire des plus jeunes est assuré par l’Association l’Ecole à l’Hôpital qui coordonne la poursuite de la scolarité grâce à l’intervention d’enseignants bénévoles et la mise en place d’un renforcement scolaire à domicile avec le rectorat. Pour ceux déjà engagés dans des formations professionnalisantes  ou dans un premier emploi, la situation est plus compliquée. Plusieurs questions se posent lors du retour à la vie professionnelle. Les choix faits avant la maladie ont parfois été bousculés et les questions de réorientation ne sont donc pas exceptionnelles. Le vide laissé par la maladie sur le curriculum vitae est un problème récurent qui entrave ce retour  à la vie professionnelle et amène naturellement les questions difficiles : faut il en parler ?  Et comment en parler ? Alors que peu de structures institutionnelles sont susceptibles de répondre à ces enjeux. L’Association Juris-Santé a développé une véritable expertise dans ce champ particulier de la réinsertion. Cette association est composée d’ intervenants pluridisciplinaires, professionnels du droit et des ressources humaines (psychologues, consultants en ressources humaines, en communication). Elle intervient depuis mars 2015 dans l’Unité AJA pour accompagner et coacher les patients confrontés à ces difficultés de la réorientation et de le réinsertion.  Cette action prend la forme à la fois d’un suivi individuel et d’ateliers centrés sur les thématiques récurrentes que rencontrent les jeunes patients.

La mise en place de ces actions qui remportent un grand succès auprès de nos patients, n’auraient pu se faire sans le soutien de l’Association Saint-Louis.

Nous souhaitons poursuivre en 2016 ce programme d’accompagnement socioprofessionnel des adolescents et des jeunes adultes pris en charge dans l’Unité de l’Hôpital Saint-Louis. Pour cela,  nous renouvelons notre demande de soutien auprès de l’Association Saint-Louis afin de poursuivre les suivis individuels en cours mais également de pouvoir initier auprès des nouveaux patients, et dès les premières phases du traitement, une réflexion et un accompagnement dont l’objectif est de réduire l’effet de « mise en parenthèse » induit par la maladie.